Project gezinsgerichte zorg na medisch etiologische diagnostiek
Samen werken aan betere zorg voor jonge kinderen én hun gezin
Wanneer een jong kind (onder 6 jaar) wordt verwezen naar het ziekenhuis voor medisch-etiologische diagnostiek, staat het hele gezin voor een ingrijpende periode. Er wordt gezocht naar een medische oorzaak – genetisch, metabool of neurologisch – voor een ontwikkelingsachterstand. De uitslag van deze diagnostiek heeft vaak grote impact: op het kind, maar ook op ouders, broertjes en zusjes.
Waarom dit project?
Op dit moment ligt de focus in de zorg vooral op het kind met de ontwikkelingsvragen. En dat is natuurlijk ook terecht; want we willen jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen natuurlijk tijdig en juist ondersteunen.
Ouders dragen echter de zware taak van zorgcoördinatie, terwijl zij zelf te maken hebben met onzekerheid, rouw, praktische regelzaken en vaak mentale belasting. Burn-out, depressie en PTSS komen regelmatig voor bij deze groep ouders. Professionals erkennen deze lacune: er is geen structurele gezinsgerichte nazorg na de diagnostiekfase.
Met dit project willen we dat veranderen. We ontwikkelen een landelijk inzetbare, gezinsgerichte nazorglijn die aansluit op bestaande zorgpaden en die het welzijn van het hele gezin centraal stelt.
Wat gaan we doen?
Met steun van het Agis Innovatiefonds krijgen we de unieke kans om samen met ouders met ervaringskennis, een kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen van het Amalia kinderziekenhuis (Radboudumc) en het creatieve team van Reframing Studio via social design en KinderExpertisecentrum Oost Nederland (KiECON) tot passende oplossingsrichtingen te komen. In de latere fase van het project, gaan we (enkele van) deze oplossingen ook uitwerken.
Social design betekent dat we niet alleen kijken naar medische zorg, maar ook naar de sociale context van het gezin. Door de ervaringen van ouders centraal te stellen en deze te combineren met expertise uit de zorg en design thinking, gaan we nadenken welke oplossingen aansluiten bij de praktijk en getest kunnen worden.
Ons doel: een nazorglijn die het welzijn van het hele gezin versterkt, samenwerking tussen professionals verbetert en die landelijk inzetbaar is. Daarbij benutten we uiteraard ook de tools, die tijdens het eerste project zijn gemaakt zoals de Zellfhulp Zorgen en Ontzorgen en de groepstraining voor ouders.
Hoe gaan we dit doen?
In de periode tussen januari 2026 en juni 2027 werken we in zes fasen, waarbij we starten met co-creatiesessies en eindigen met de uitwerking van de ideeën en het testen hiervan. We sluiten het project af met een beschrijving van de uitkomsten/materialen tot één zorglijn die in meerdere regio’s van het land benut kan worden. Daarbij sluiten we aan bij de resultaten uit de vooronderzoekfase in 2025.
Wil jij een bijdrage leveren?
Wil je meer weten over dit project? Of wil jij een bijdrage leveren, bijvoorbeeld door mee te doen aan de co-creatiesessies? Laat het dan weten aan onze projectleider Nina Bosch via nina@imhnederland.nl
Zoek je nu al ondersteuning?
De Zelfhulp voor ouders van kinderen met een chronische zorgvraag kun je hier vinden. Daarnaast kun je als ouder individuele behandeling krijgen als je merkt dat je spanning en stressklachten ervaart in de opvoeding van jouw kind. Je kan een kennismakingsgesprek plannen en horen wat we voor je kunnen betekenen.
